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Doc infirmier

Ce dossier est un travail de fin d’études réalisé par Delphine BOBINEAU, promotion 1999/2002, institut de formation en soins infirmiers, Niort.

Il s’agit d’une réflexion intéressante sur la place de la relation d’aide dans la prise en charge infirmière, dans le cadre de la sclérose en plaques.

La lecture de ce document, vous aidera aussi, du moins je l’espère, à mieux percevoir ce que vivent les personnes atteintes de cette maladie. Ainsi vous pourrez peut-être mieux les comprendre.

Bonne lecture.

L’accompagnement d’une personne atteinte d’une maladie évolutive :

 la sclérose en plaques

Remerciements,

Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont contribué de loin ou de près à l’élaboration de ce travail de recherche et de réflexion,

merci à toutes les personnes de mon entourage qui m’ont supportée et soutenue pendant ce travail.

SOMMAIRE

 

Introduction & Motivations                                                                    

Objectifs & Méthodologie                                                                      

Cadre conceptuel

                         I . La Sclérose en plaques                                                  

                     II . Processus de deuil                                                      

                         III . L'accompagnement et la relation d'aide                        

Analyse                                                                                                

Proposition d'accompagnement                                                              

Synthèse                                                                                                

Conclusion                                                                                            

Sources                                                                                                

Annexes                                                                                            

Introduction

&

Motivations


Quelle importance accorder à nos ressentis quand on enfile notre tenue blanche ?
Comment concevoir la fatalité face à l'expansion explosive des connaissances scientifiques, des moyens techniques proprement médicaux et des technologies de tous ordres ?

Au cours des récentes décennies ces progrès ont profondément
modifiés ces attitudes de résignation et provoque désormais le refus de la
fatalité. La maladie ne doit plus laisser un être amoindri, diminué dans ses
capacités. La guérison doit aboutir à la restitution d'une personnalité
évoluant pleinement vers un sentiment de bien-être.

Je crois que sous notre uniforme de soignant nous sommes avant tout des êtres humains pourvus de sentiments. Et même si cette profession nous désigne comme possesseur de pouvoir de guérison, même si les avancés pour le traitement ou la prévention de certaines maladies donnent de l'espoir ; quand une maladie ne peut se guérir, l'accompagnement peut consister à tenir compte des attentes, des demandes de la personne ; et contribuer à une qualité de soin, c' est contribuer à une qualité de vie. La qualité de vie pouvant être définie comme tout ce qui peut apporter un confort moral et physique optimum, en considérant cette mission soignante non pas comme accessoire mais essentielle pour le devenir du patient ; c'est ce que l'on peut faire en plus des soins techniques.

Au cours de mes différents stages et remplacements dans les services de soins, j'ai souvent été confrontée à des situations qui m'amenaient à ressentir un sentiment d'impuissance.  Mais une expérience de stage m'a plus particulièrement affectée.  Au cours d'un stage de fin de 2ème année, au centre de rééducation fonctionnelle du Grand Feu à NIORT, j'ai pris en charge une femme atteinte de sclérose en plaques (maladie neurologique sévère affectant le système nerveux), et j'ai eu l'occasion de l'accompagner dans un tournant de sa vie.  Cette maladie m'a doublement intriguée : d'une part parce qu'elle m'était inconnue, d'autre part parce c'est une maladie évolutive dont 1'évolution est imprévisible. Un matin, lors de la visite du médecin, j'ai assisté avec elle à l'annonce d'une proposition thérapeutique : une intervention neurochirurgicale dans une clinique parisienne, dont le but serait de stabiliser la maladie voire peut-être d'envisager une régression.  Mais cette intervention comportait des risques de paralysie totale. Cette personne dont la progression de la maladie était déjà bien avancée, devait prendre une décision importante : non seulement elle devait "vivre avec" la perte de sensibilité et de motricité de son corps, excepté la tête et le cou, mais aussi, elle se retrouvait à choisir entre accepter l'intervention avec l'espoir d'une éventuelle amélioration mais avec des risques potentiels, ou bien, refuser l'intervention en évitant tout risque et en la vie comme elle est avec l'évolution imprévisible de la maladie.

Cette situation de stage m'a beaucoup interpellée et m'a posée des questions :

Comment l'aider, l'orienter en restant neutre ?
Comment l'informer sans l'influencer ?
Comment la conseiller de façon objective ?
Comment éviter de soutenir l'une ou l'autre des décisions ?
Comment l'éclairer en étayant les deux chemins envisagés ?

J'ai donc accompagné cette personne en essayant de peser le pour et le contre pour chacun des choix, avec toutes les répercutions que cela pouvait engendrer sur sa vie.
Cette expérience pleine d'émotions a motivé mon travail de réflexion sur l'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie évolutive comme la sclérose en plaques.



Objectifs

&

Méthodologie


Au terme de notre formation, il nous est demandé d'effectuer un travail de fin d'étude sur un thème personnellement choisi.

J'ai donc choisi d'orienter mon travail de réflexion sur l'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie évolutive comme la sclérose en plaques.
Mais concevoir l'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie évolutive, étant par définition une maladie qui progresse dans le temps, suscite une problématique qui est au coeur de la prise en charge :

Comment une personne atteinte d'une maladie évolutive effectue, son processus de deuil vers l'acceptation de sa maladie ?

Et la finalité de mon travail de réflexion vise à reconnaître que l'acceptation d'une maladie évolutive est un long cheminement qui se fait au cours de l'évolution de la maladie. Et aussi que "accepter" une maladie évolutive ou aller vers l'acceptation de ce type de maladie est un continuel recommencement rythmé par ses poussées capricieuses.

Dans un premier temps, j'apporterai des éléments théoriques sur la sclérose en plaques, puis sur le processus de deuil, enfin sur l'accompagnement et plus précisément sur la relation d'aide. Dans un deuxième temps, je tenterai d'analyser les différents entretiens que j'ai pu recueillir en m'appuyant sur leur contenu, je présenterai une proposition d'accompagnement, je finirai par une synthèse de mon travail.

En ce qui concerne la méthodologie, j'ai rencontré des difficultés ; en effet, le guide d'entretien que j'avais préparé n'a pas convenu pour une des personnes puisque sa maladie n'est pas évolutive et que mes questions se basaient sur cette particularité.  Mais son témoignage n'en fut pas moins intéressant.  En revanche, je me suis plus particulièrement inspirée du contenu de l'entretien auprès de Mr C. qui relatait très précisément les difficultés ressenties au cours de l'évolution de sa maladie, ainsi que son cheminement vers l'acceptation de sa maladie.



Cadre

conceptuel


I. LA SCLEROSE EN PLAQUES


1. Définition

La sclérose en plaques (SEP) est une affection neurologique très sévère dont la physiopathologie tient à un processus de destruction de la myéline (gaine protectrice des fibres nerveuses).

Pourquoi sclérose en plaques :
~  'sclérose' lié au durcissement de la myéline,
~  'en plaques' lié aux lésions en forme de plaques de tailles variables.

2. Epidémiologie

La sclérose en plaques est la plus fréquente des maladies neurologiques de l'adulte jeune, elle atteint 70000 personnes en France. Elle se manifeste brutalement entre 20 et 40 ans et frappe principalement la femme dans 60 % des cas.  Elle sévit surtout dans les régions tempérées froides (Europe du Nord, Amérique du Nord), avec environ 2000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, et une prévalence évaluée à 1 malade pour 800 habitants. Au dessous du 45ènie parallèle, la prévalence commence à décroître.  Il est intéressant de préciser que le risque statistique reste élevé même si le sujet migre d'une région tempérée froide à une région moins exposée. Ceci suggère le rôle possible d'un agent infectieux et d'une longue période de latence de la maladie.

3. Etiologie

Au niveau physiopathologique, les causes de la sclérose en plaques sont inconnues. Mais un ensemble de facteurs déclenchants serait à l'origine de la maladie, comme :
- une cause virale,
- une cause immunitaire,
(mise en évidence d'un anticorps anti-myéline fabriqué par un lymphocyte du liquide céphalorachidien et du sang et dosage d'un anticorps anti-protéine basique de la myéline).
 

Un autre ensemble de facteurs favoriserait les poussées, comme :

~ un épisode infectieux, une intervention chirurgicale,
~ une vaccination (hépatite B),
~ une grossesse (surtout après un accouchement),
~ un traumatisme physique (accident de la voie publique ou de travail),
~ le stress,
~ la chaleur.

4. Neuropathologie

La sclérose en plaques est une pathologie de la substance blanche du système nerveux central.  La lésion élémentaire responsable est une plaque de démyélinisation par destruction progressive de la myéline ; ce qui altère la transmission des informations qui partent du cerveau vers les autres parties du corps ; d'où atteinte des fonctions sensitives et motrices.  Au niveau de ces plaques s'associe une inflammation ainsi qu'un oedème qui évoluent vers la sclérose. On parle de sclérose multifocale, ces plaques de démyélinisation étant disséminées à des endroits variables de la substance blanche du système nerveux sans systématisation.

5. Sémiologie

Les manifestations cliniques de la sclérose en plaques sont variables d'un sujet à l'autre.  En effet, les plaques pouvant siéger sur des zones différentes, il existe une multiplicité et un polymorphisme des signes.
  D'autre part, chez un même sujet, le rythme des poussées est variable, et il
peut se produire une ou plusieurs poussées de démyélinisation en même temps. Cependant, on distingue une certaine classification des signes cliniques :

·Troubles sensitifs (30 % des cas) : sensation de fourmillement, de picotement, d'engourdissement, de serrement, de coulée d'eau chaude ou froide, impression de décharge électrique, de peau cartonnée, de marcher sur un tapis de ouate ... On distingue le signe de l'hermitte : décharge électrique irradiant le long de la colonne vertébrale jusqu'aux membres inférieurs lors de la flexion de la tête.


· Névrite optique rétrobulbaire (30% des cas) : baisse de l'acuité visuelle (quelques dixièmes), avec sensation de brouillard, de voile devant l'oeil, plus ou moins accompagnés de douleurs orbitaires lors des mouvements des globes oculaires, parfois céphalées temporales.  Sur une longue évolution, l'atteinte optique peut aller jusqu'à la papillite (inflammation au niveau de la papille) qui se décèle au fond d'oeil.

· Déficit moteur : syndrome pyramidal associant un déficit moteur
et une hypertonie spastique. La topographie est le plus souvent
paraparétique (touchant les deux membres inférieurs), parfois hémiparétique respectant le plus souvent la face (membre supérieur et inférieur du même côté), ou tétraparétique (touchant les quatre membres).

· Atteinte cérébelleuse : hypotonie, trouble de l'équilibre, marche pseudo-ébrieuse, tremblement (1/4 des personnes atteintes inaugure la maladie par une instabilité de la marche et des troubles de l'équilibre), voix scandée et explosive.

· Troubles oculomoteurs : vision double (diplopie) ou trouble.

· Signes vestibulaires : sensation de vertiges fugaces, giratoires.

· Troubles vésico-sphinctériens : mictions impérieuses, faux besoins, rétention urinaire, dysurie, incontinence urinaire et fécale.

·Troubles psychiques : les plus fréquents sont les troubles de l'humeur (dysphorie) comme l'état d'euphorie ou des traits d'hystérie, les plus rares sont le déficit mnésique et le ralentissement intellectuel.

6. L'évolution

La sclérose en plaques est une maladie évolutive, et son évolution dépend des poussées* plus ou moins sévères, séparées par des intervalles de durée très variable et de la progression* de la maladie.

*poussée : survenue de nouveaux symptômes ou réapparition de
 symptômes anciens suivis d'une stabilisation, d'une régression partielle ou totale. Quand une régression est totale, on parle de rémission.
*progression : aggravation continue sans manifestation aiguë.


La gravité de la maladie tient à la constitution d'un handicap fonctionnel irréversible ; chacune des poussées pouvant laisser des séquelles.

Le pronostic de la maladie est imprévisible, mais on constate qu'environ 2/3 à 3/4 des personnes atteintes sont en vie après 25 ans d'évolution.

L'évolution de la maladie peut être de quatre formes (cf schéma en annexe p.28):

~ Rémittente pure : les poussées régressent sans séquelles
~ Rémittente incomplète : les poussées laissent à chaque fois des séquelles
~ Rémittente progressive : la maladie évolue entre les poussées
~ Progressive : il n'y a pas de poussée, mais une aggravation progressive

Il existe 20 % de formes bénignes (poussées très espacées avec une récupération complète ou quasicomplète à chaque fois).  Les formes dont les poussées régressent de façon incomplète, aboutissent à un handicap progressif. Les formes évoluant sans poussées, de façon progressive et inéluctable, mènent la personne atteinte vers un état grabataire.

7. Les examens complémentaires

¨La ponction lombaire (analyse du liquide céphalorachidien : LCR)

~ Lors d'une poussée de sclérose en plaques, il se produit un processus immuno-pathologique dans le système nerveux central. Ce processus entraîne une augmentation des y-globulines dans le LCR, alors que le taux sérique des y-globulines reste normal.


~ En revanche, même au cours d'une poussée, le nombre des cellules du LCR et la protéinorachie sont normaux ou discrètement augmentés.

¨Les potentiels évoqués

~ L'étude des potentiels évoqués (étude du passage de l'influx nerveux par exploration neurophysiologique), visuels peut mettre en évidence une névrite optique rétrobulbaire débutante, même en l'absence de signes ophtalmologiques.
~ L'étude des potentiels évoqués auditifs et somesthésiques peut aussi permettre de déceler une atteinte infraclinique des voies auditives ou sensitives.
~  Ces examens électriques sont souvent pratiqués pour étayer le diagnostic de sclérose en plaques.  En effet, lorsqu'ils révèlent la présence de plusieurs foyers lésionnels infracliniques, ils confirment la nature multifocale de l'affection, et apportent ainsi un argument hautement évocateur d'une SEP.

¨L'IRM

L'imagerie par résonance magnétique occupe une place importante dans le suivi d'un malade atteint de SEP, car les clichés font très bien apparaître les zones de démyélinisation.

8. La prise en charge thérapeuthique             

Il n'existe ni de traitement préventif, ni de traitement curratif. Seuls les traitements symptomatiques, les soins infirmiers, les mesures de rééducation et la surveillance régulière de la personne atteinte de SEP sont indispensables tout au long de l'évolution de la maladie.

¨Traitement des poussées
visant à racourcir la durée des poussées en s'opposant au processus inflammatoire, mais n'ayant aucune action sur l'existence ou non de séquelles.
~ traitement par corticoïdes à fortes doses :
- bolus de Solumédrol


¨Traitement de fond
visant à diminuer l'évolution de la maladie et la fréquence des poussées, en agissant sur le système immunitaire (car la SEP est une maladie autoimmune)
~ si les poussées sont fréquentes, certains cliniciens préconisent l'administration de médicaments immunosupresseurs :
-à base d'interféron: Bétaféron, Rébip
-Imurel
-Endoxan
Les résultats thérapeutiques, encore à l'étude, sont difficiles à apprécier du fait de l'évolution capricieuse de la SEP.  La possibilité récente de fabriquer par génie génétique le Béta-interféron a ouvert une voie thérapeutique qui semble intéressante. Mais davantage de recul est nécessaire pour évaluer précisément l'efficacité du traitement.
~ d'autres traitements sont à l'essais :
- Chimiothérapie
- Apithérapie (traitement utilisant le venin d'abeille. cf annexe p.4 1)

¨Traitement symptomatique

~ spasticité (raideur) par Dantrium (Dantrolen), Liorésal (Baclofen) et par kinésithérapie (rééducation fonctionnelle, mobilisatrice, massage)

~ troubles sphinctériens par Alphabloquant, anticholinergique et kinésithérapie (rééducation des troubles sphinctériens)

~ complications liées aux décubitus : escarres, rétraction tendineuses par retournement, massage, kinésithérapie (rééducation fonctionelle, mobilisatrice)

~ névralgies (douleurs neurologiques) par Tégrétol, Rivotril
~ fatigue par temps de repos, regroupement des soins

II.  PR0CESSUS DE DEUIL

Au travers de nos cours "séquence vie & mort", le processus de deuil nous est défini par 6 étapes selon Elisabeth KUBLER ROSS (psychiatre) :

1 : CHOC

Temps que le psychisme organise une réaction (durée variable).
Moment où la personne sent qu'il y a un décalage entre son état et ce qui lui est annoncé.
Moment de sidération, de solitude.

2: DENI

Etape temporaire.
Moment où la personne,confrontée à une réalité inacceptable, veut rester dans l'espoir : " Non, ce n'est pas possible ! "
Etape de refus, d'isolement.
Devant une perte qui nous est imposée, le refus est lié à notre principe de plaisir qui gouverne notre psychisme, et ne peut accepter si facilement l'insupportable.

3:COLERE

Etape temporaire.
Moment où la personne ressent un sentiment d'injustice : "Pourquoi moi?"
Etape de révolte contre soi : culpabilité
Etape de révolte contre les autres : agressivité

4:MARCHANDAGE

Etape temporaire.
Moment où la personne tend à accepter sa nouvelle situation par rationalisation: " Oui, mais..."
Etape de résolution grâce aux cotés positifs (bénéfices secondaires).
Lien avec la pensée magique ressentie à l'enfance.


5 : TRISTESSE

Etape de repli sur soi, de solitude.
Moment où la personne peut avoir des périodes de dépression*, voire avoir des idées noires.
Etape de pleurs, liée à la reconnaissance de la réalité douloureuse.

6: "ACCEPTATION" OU "LACHER PRISE"

*On distingue 2 versants à la dépression :
~ dépression réactionnelle : réaction de tristesse, de repli sur soi
~ dépression de préparation :  à tout ce que la personne va perdre

Le travail de deuil est un travail psychique qui est nécessaire pour se détacher d'un obiet* fortement investi et qui vient d'être perdu. Ce travail de deuil est une nécessité ; s'en dispenser, l'éviter, ou le différer - ce qui est toujours possible lorsqu'il s'avère à la fois trop pénible trop dangereux pour l'économie de la personne - expose toujours à des complications.  Ce travail requiert d'abord la reconnaissance de la perte et des changements qu'elle opère pour la personne ; ce qui représente une réalité douloureuse à accepter.  Ce détachement intérieur demande de la souffrance, de la-peine et du temps. La durée de chaque étape étant très variable d'un sujet à l'autre. L'essentiel des intérêts de la personne se concentre sur sa perte, ce deuil qui survient.  Le sommeil, l'appétit, la sexualité, l'activité, la vie intérieure sont troublés ; on peut voir, l'abattement, la consternation, l'inhibition, l'asthénie, même si une hyperactivité paradoxale et défensive peut donner le change. Ces manifestations peuvent durer jusqu'à ce que la personne prenne conscience, et mesure la réalité de la perte, et de l'intensité de la douleur.  L'étape essentielle du deuil, l'état dépressif est un authentique état dépressif réactionnel avec son syndrome thymique dominé par la douleur psychique et son syndrome général : asthénie, désintérêt, anorexie, troubles du sommeil ; cette étape est l'essence même du travail de deuil qui consiste à se détacher de l'objet perdu.


* On entend par "objet" ' quelque chose ou quelqu'un qui était fortement investi par la personne, et avec lequel l'intensité de l'attachement est proportionnelle à la difficulté de la séparation.


Cependant malgrés ses souffrances, le sujet constate également qu'il reste en vie, et que d'autres intérêts s'éveillent en lui, et que peu à peu, sa vie intérieure s'écarte en partie du disparu.  Lorsque ces intérêts nouveaux ou retrouvés commence à prendre de l'importance, le sujet arrive vers la fin du deuil.  Le terme du travail de deuil est atteint lorsque l'état dépressif s'estompe, que les inhibitions diminuent, que le sujet est capable d'exprimer et de réaliser ses désirs, que des projets voient le jour, que le sujet retrouve des relations sociales. Le deuil est une blessure qui laisse toujours des traces, des cicatrices fragiles. Le désinvestissement de l'objet perdu n'est jamais complet. Mais, ce travail psychique du deuil amène souvent une maturation et une meilleure adaptation à la réalité.


III. L'ACCOMPAGNEMENT ET LA RELATION D'AIDE

1. L'accompagnement

¨ Selon le dictionnaire de la langue française - édition BORDAS en 2
volumes :

·accompagnement: action d'accompagner.
·    accompagner: suivre quelqu'un, lui servir de compagnon, aller avec lui.
En musique, soutenir par un accompagnement.
   ex : accompagner un chanteur en soutenant sa voix au moyen d'un instrument.

¨ Selon le dictionnaire - édition LAROUSSE en couleurs en 3 volumes :

·    accompagnement: action d'accompagner une personne en
     compagnie de laquelle un acte s'accomplit.
·    accompagner: aller de compagnie avec quelqu'un, convoyer,
escorter, suivre.

¨ Selon le dictionnaire - édition HACHETTE

.    accompagnement: ce qui accompagne
En musique, soutient de la mélodie d'une voix
ou d'un instrument par un instrument secondaire.
.    accompagner : aller avec quelqu'un, joindre, ajouter
ex : accompagner ses paroles d'un sourire
advenir en même temps.

¨ Selon P. VESPERIEN 'Face à celui qui meurt"

"Accompagner quelqu'un ce n'est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, c'est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas."


¨ Selon le décret relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier, l'accompagnement relève de nos compétences :

Art.2. - "Les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs, intègrent qualité technique et qualité des relations avec le malade. Ils sont réalisés en tenant compte de l'évolution des sciences et des techniques.  Ils ont pour objet dans le respect des droits de la personne, dans le souci de son éducation à la santé et en tenant compte de la personnalité de celle-ci dans ses composantes physiologiques, psychologiques, économiques, sociales et culturelles :
1° De protéger, maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes ou l'autonomie de leurs fonctions vitales physiques et psychiques en vue de favoriser leur maintien, leur insertion ou leur réinsertion dans le cadre de vie familiale ou sociale ;
2° De concourir à la mise en place de méthodes et au recueil des informations utiles aux autres professionnels, et notamment aux médecins pour poser leur diagnostic et évaluer l'effet de leurs prescriptions ;
3° De participer à l'évaluation du degré de dépendance des personnes ;
4° De contribuer à la mise en oeuvre des traitements en participant à la surveillance clinique et à l'application des prescriptions médicales contenues, le cas échéant, dans des protocoles établis à l'initiative du ou des médecins prescripteurs ;
5° De participer à la prévention, à l'évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d'accompagner, en tant que besoin, leur entourage. "
Art. 5. - " Dans le cadre de son rôle propre, l'infirmier accomplit les actes ou dispense les soins suivants visant à identifier les risques et à assurer le confort et la sécurité de la personne et de son environnement et comprenant son information et celle de son entourage : (...); Aide et soutient psychologique ; Observation et surveillance des troubles du comportement; "

Extrait du nouveau décret n°2002-194 du 11 février 2002 (en remplacement de celui du 15 mars 1993) paru dans le journal officiel de la république française, le 16 février 2002.

 

"L'accompagnement" est un terme souvent employé au quotidien dans une relation soignant/soigné ; mais un terme plus spécifique nous est défini au cours de notre formation ; c'est la relation d'aide.

2. La relation d'aide

¨ Représentations :

. Relation : interaction entre 2 personnes ou un groupe de personnes       renvoie a un échange verbal ou non verbal (signes, gestes,
toucher, expression du visage, ton de la voix...).

. Aide : porter assistance à quelqu'un.
renvoie à un manque à combler, un besoin à satisfaire.
renvoie au soutien, au réconfort, au secours, à l'assistance sur le plan bio-psycho-social.

. Relation d'aide : liens entre des personnes dans le but de soutenir, d'apporter assistance.

¨ Définition :

La relation d'aide est, selon Lucien Auger, "une manière de procéder dans le cadre d'une relation interpersonnelle, qui cherche à libérer la capacité de la personne aidée, à vivre plus pleinement qu'elle ne le faisait au moment du contact".

. Elle est basée sur 2 principes fondamentaux :
~ la non directivité,
~ la centration sur la personne aidée.

La non directivité implique que l'aidant ne cherche ni à s'imposer en tant que détenteur d'un savoir, ni à conseiller, ni à juger, ni à devancer en présentant sa façon de voir.

La centration sur la personne aidée suppose de porter son intérêt sur la personne aidée, sur son vécu, ici et maintenant, et non sur le problème en lui-même.


¨ Le rôle de l'aidant est:

~ de créer un climat propice à la mise en confiance de la personne aidée par une attitude accueillante, une présence attentive, un respect chaleureux, une disponibilité ; il doit être authentique, honnête ;

~ d'écouter à la fois le discours verbal par l'observation, le discours non verbal de la personne aidée ; c'est une écoute vigilante, pour chercher à comprendre ; cette attention sera perçue par la personne aidée et l'engagera plus qu'avant dans sa démarche d'ouverture ;

~ de reformuler aux moments opportuns, en d'autres termes, le contenu central du discours. Il vérifie sa bonne compréhension et renvoie une image clarifiée de ce qu'éprouve et verbalise la personne aidée.

Ainsi celle-ci, constatant qu'elle est non seulement écoutée, mais comprise, sera d'autant plus à même de progresser dans sa démarche.  L'aidant est un miroir clarificateur, qui lui permet une prise de conscience par feed-back.

La relation d'aide est à chaque fois personnalisée et unique.  Elle aide la personne aidée à sortir de sa solitude, de ses ruminations, à prendre confiance en elle.

Tout est réuni, le comportement de l'aidant et l'environnement, pour faciliter la communication, l'ouverture, l'expression, la formulation de plus
en plus précise de son vécu, et, par là, de faire des prises de conscience
successives. Une fois que la personne aidée a cerné son problème, elle pourra toujours, grâce à la relation d'aide, chercher et trouver des solutions.

C'est en quelque sorte une pédagogie qui aurait pour objet la réflexion, l'objectivité vis-à-vis de soi-même et mènerait vers une plus grande autonomie ; ce qui est en accord avec la théorie de soins de Virginia Henderson.

La personne aidée devient plus responsable et apprend à résoudre les problèmes rencontrés.


Il est important pour l'aidant de ne pas fusionner avec la personne aidée sur le plan émotionnel.  Il doit toujours rester libre en gardant le maximum d'objectivité.

. Les exigences :

~ l'aidant, s'il veut être authentique et efficace, doit avoir la volonté d'aider, avoir des qualités personnelles, et une grande maturité alliée à une solide connaissance de soi ; connaissance de soi qui lui permettra de s'observer et de contrôler ses réactions pour ne pas fausser le processus ;

~ l'aidant aura à acquérir des habiletés et des attitudes dans l'art de la communication pour favoriser la réussite de la relation d'aide ; Gérard Egan cite 4 habiletés fondamentales :

- la présence : façon d'être centré sur la personne aidée et de l'accompagner de manière efficace, tant par le comportement que psychologiquement ;

- l'écoute : capacité de capter et de comprendre les messages de la personne aidée, verbaux ou non verbaux, précis ou vagues ;

- l'empathie : aptitude à manifester à la personne aidée que l'on comprend ses propos ;

- l'exploration : capacité d'aider la personne à identifier et à explorer les expériences, les comportements et les sentiments qui lui permettront de s'engager d'une manière constructive dans n'importe quelle étape du processus d'aide ;

~ l'aidant devra enrichir son vocabulaire, apprendre à choisir des mots adaptés à la situation, utiliser des questions et des réponses judicieuses pour faciliter la progression de la personne ;

En effet, c'est en pratiquant la communication inter-individuelle et la relation d'aide que l'on apprend à se connaître et à développer le sens de la relation.



Analyse



Cette analyse est basée sur les différents entretiens que j'ai pu réaliser auprès de personnes atteintes de SEP (Mme A., Mme B., Mr C), sur les réponses aux questions que j'ai pu poser à des professionnels, sur le témoignage du Dr B. atteint de SEP (cf. annexe).
En effet, même si certaines similarités se retrouvent, le vécu de la maladie est parfois différent.


1/. L'annonce de la maladie est vécue de manière bien différente.  Pour Mme A., l'annonce de sa maladie est vécue au premier plan par une déchirure sentimentale puisque son mari l'a quittée.  Pour elle, on constatera que cette annonce est à l'origine d'une solitude et d'une grande tristesse.  Pour Mme B., l'annonce de la maladie correspond à une poussée sévère qui l'oblige à rester 17 mois hospitalisée, et à en ressortir en fauteuil roulant. Ce bouleversement a été vécu difficilement ; Mme B. a fait des " dépressions nerveuses ". Pour Mr C., l'annonce de sa maladie est surtout mêlée à de la rancoeur contre le monde médical ; et pour cause, pendant 1 an, on ne lui parlait pas de SEP ; C'est lui qui est allé à la recherche de son diagnostic.
Quand il a enfin mis un nom sur sa maladie, il a vécu cela comme un soulagement.

. Tous ont expliqué être passés par différentes étapes.  On peut déceler chez  Mme A. des moments de souffrance, de solitude, de pleurs. Chez Mme B., des moments de colère, de révolte, d'agressivité ("j'envoyais tout le monde balader"), un sentiment d'injustice ("c'est injuste ! y'a que moi dans la famille qui ai cette merde là!"), des moments de dépression avec un désir de mort. Mr C. eu plusieurs réactions : de la déprime (" j'ai commencé à broyer du noir "),                un sentiment de ne pas être compris, un sentiment de révolte, de souffrance continuelle, de désespoir.  Et, il précise qu'on peut "vite basculer dans la dépression".


2/. L'attente d'une poussée pour la plupart est vécue avec de l'angoisse.
Pour Mme A., c'est le cas. Pas pour Mme B., étant donné qu'elle n'a pas
vécud'autre poussée que celle qui l'a hospitalisée.(certaines questions ne
sont pas adaptées).  Pour Mr C., il essait de ne pas penser aux poussées éventuelles.  Et précise qu'on y pense quand "on est mal constamment".


. Le moment de la poussée est très bien illustré par Mr C., qui dit que psychologiquement "ça remet ça".


3/ . Mr C. explique aussi qu'il vit mieux les pousées les plus récentes.


4/ . Le cheminement de l'acceptation de la maladie se ferait de plusieurs façons. Mme A. dit l'avoir accepté tout de suite, mais précise quand même qu'elle doit se réadapter à des situations difficiles après les poussées et qu'elle doit faire face et "lutter". Mme B. dit qu'elle a essayé d'accepter sa maladie dès le début, mais qu'elle a encore des coups de blues.
Mr C. pense que l'acceptation de la maladie est un long cheminement qui n'est jamais terminé.  Il explique qu'un être humain peut changer psychologiquement, et peut être qu'un jour il ne sera plus capable de l'accepter.  Il illustre cela par le fait d'avoir, un pied dans le vide et de ne pas savoir si on trouvera une planche sous notre pied le lendemain.


5/. Pour cette question, la réponse de Mr C. est particulièrement révélatrice de ce que peuvent vivre ces personnes. Mr C. pensait avoir accepté sa maladie dés le début. Mais en fait, il explique qu'on accepte seulement une partie de la maladie à l'annonce du diagnostic : accepter que ce soit une maladie à vie ; mais que ce qui n'est pas accepté par la suite, ce sont les problèmes liés à l'évolution de la maladie.  Il exprime aussi que " quand on est en dépression, on est plus dans un état normal de gestion ".



La lecture du témoignage du Dr B. évoque plusieurs éléments qui recoupent les précédents entretiens : qu'il est naturel d'être secoué en apprenant le diagnostic et qu'il est probable de l'être longtemps ; ces réactions s'apparentent à celles du deuil ; que la perte progressive de sa santé génère une incertitude difficile à supporter ; qu'il faut abandonner une image à laquelle on s'était habitué, pour en adopter une autre ; que ces souffrances entraînent des périodes de tristesse, de chagrin, de colère, de refus ; il évoque aussi comme Mr C., que pour se faire à la maladie il faut acquérir une force morale.



Le psychologue, par rapport au processus de deuil pour une personne atteinte de SEP, évoque une chronicité entre un état d'angoisse et de dépression. Il précise aussi que le processus de deuil évolue de cette façon au cours de l'évolution de la maladie.



Mme GEBER pense que le processus se fait par petites étapes. Elle évoque pour ces personnes un avenir incertain, une peur du devenir, une notion d'inconnue dans la durée et dans les conséquences de la maladie.




Proposition

d'accompagnement



Les personnes atteintes de SEP et leur entourage sont bouleversées dans leurs habitudes de vie par l'annonce du caractère évolutif de cette maladie. Ils doivent s'adapter progressivement selon l'évolution et ajuster leur façon de vivre.  Cette réadaptation demande un long cheminement à la personne atteinte de SEP pour se reconstruire et retrouver une vie acceptable à ses propres yeux.  C'est un réaménagement psychique où le rôle du soignant est d'accompagner.  La relation d'aide est une sorte de pédagogie de l'accompagnement et est essentielledans la relation soignant/soignée qui va se mettre en place. L'objectif sera d'améliorer le bien être de la personne en cherchant à libérer sa capacité à vivre plus pleinement.

¨ Des principes fondamentaux seront à respecter :

. être non directif : ne pas chercher à s'imposer par son savoir, à conseiller, à juger, à devancer en présentant sa façon de voir sa situation.

. être centré sur la personne :
~ être centré sur la personne et non sur le problème lui-même (le problème est vécu par la personne et a un sens pour elle)
~ être centré sur ce qui est vécu par la personne et non sur les faits qu'elle évoque (ne pas prendre en considération les événements eux-mêmes, mais s'intéresser à la manière dont elle éprouve sa situation)

¨ Différents moyens peuvent être utilisés :

. essayer d'instaurer un climat rassurant pour mettre la personne en confiance (par une attitude accueillante, une présence attentive, une disponibilité chaleureuse, une preuve de respect et de patience, une marque de tolérance par l'absence de jugement)

. lui apporter une écoute attentive :
~ tant au niveau de son discours verbal (être réceptif à ce qu'il exprime, au contenu de son discours, au ton de sa voix, à sa vitesse d'élocution)
~ que non verbal (changements d'expressions du visage, posture, respiration, gestes, mimiques, silence)


L'attitude de compréhension donne confiance à la personne et l'encourage à s'exprimer davantage.
. utiliser la reformulation, c'est à dire redire de manière plus concise, plus explicite, ce que vient d'exprimer la personne de façon à ce qu'elle se sente comprise et qu'elle puisse continuer à avancer dans ce qu'elle dit. (en mettant en lumière les sentiments qui accompagnent ce qu'elle exprime, elle prendra conscience de son état affectif par rapport à son problème)
Cette méthode facilite la communication en maintenant et en mettant en valeur la capacité de la personne à formuler son problème.  Cela permet aussi de renvoyer une image clarifiée à la personne de ce qu'elle éprouve et de ce qu'elle verbalise.

Si la personne se sent comprise, elle sera à même d'avancer dans son cheminement.  Cette relation lui donne confiance en elle, la fait sortir de ses ruminations, lui fait prendre conscience progressivement par petites étapes successives de ce qu'elle vit, et ça lui permet de cerner son problème.

¨ Attitudes de communication

. présence
. écoute
. empathie (lui faire percevoir que l'on comprend ce qu'elle exprime comme si on partageait son ressenti affectif)
. l'exploration (aider la personne à identifier et explorer ses expériences, ses comportements, ses sentiments, pour lui permettre de s'engager d'une manière constructive dans son cheminement)

¨ Attention aux réactions qui pourraient fausser la relation

. ne pas fusionner avec la personne sur le plan émotionnel

. garder une distance relationnelle en insistant au moment opportun sur sa place de soignant

. rester dans une attitude objective, tout en sachant que cela nécessite une connaissance de soi qui requiert une certaine maturité et un certain développement personnel, qui nécessite un approfondissement sur ses valeurs, ses idées, ses ressources, son comportement.  C'est un

enrichissement qui demande une réflexion personnelle.  C'est un travail nécessaire non seulement pour connaître ses limites et savoir passer le relai à un collègue, mais aussi parce qu'il permet de s'observer et de contrôler ses réactions pour ne pas fausser la relation.

La finalité de cette relation structurée est de permettre à la personne de développer des adaptations personnelles plus satisfaisantes en l'aidant à prendre conscience d'elle-même et pouvoir modifier ses attitudes et son comportement, afin de l'amener à trouver elle-même les solutions à ses problèmes.  L'objectif est de l'aider à cheminer vers la compréhension d'elle-même, à clarifier ses difficultés, à faire face à la réalité, à rétablir des contacts sociaux.

D'ailleurs, selon Mme GEBER (cf.annexe), le patient est le seul à décider de ses objectifs, mais le travail d'accompagnement va consister à reformuler ses objectifs avec lui, redéfinir ses priorités, ses projets. Ce travail s'effectue selon ses désirs en trouvant des objectifs réalisables.

Cette relation d'aide nécessite d'évaluer les besoins de la personne, ses difficultés physiques et psychologiques, d'identifier les sources de ses inquiétudes, ses facteurs d'angoisse. Cette relation nécessite également de connaître les différentes étapes du processus de deuil, de savoir reconnaître les signes qui evoquent ces étapes pour adopter une attitude adaptée.(ex : pour une étape de colère avec un comportement agressif, lui faire prendre conscience de son état affectif par "Vous semblez en colère ?", et lui signifier les limites de son comportement).

Il est évident que cette relation d'aide ne tient pas qu'à une seule personne ; d'où l'importance de transmissions claires, précises, objectives sur la situation vécue par la personne, sur son état affectif, sur son comportement, en précisant les manifestations qui pourraient s'apparenter à des étapes du processus de deuil.  Pour cela, il sera nécessaire de prévoir des objectifs précis travaillés pour aboutir à une cohérence d'équipe. Si la personne montre des signes de détresse psychologique, il sera nécessaire de lui proposer une prise en charge thérapeutique individualisée.

On peut espérer que l'accompagnement relationnel auprès des personnes atteintes ou auprès de leur entourage les aideront à mieux accepter cette maladie et à mieux faire face à ses conséquences.




Synthèse



L'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie évolutive comme la sclérose en plaques peut être vécu difficilement pour un soignant.  En effet, cette maladie qui évolue de façon imprévisible garde les personnes atteintes dans l'incertitude du lendemain avec un sentiment d'angoisse permanente. Cette angoisse est ressentie par le soignant et il peut se sentir démuni.  Il est confronté à la fatalité de l'évolution de la maladie et peut ressentir un sentiment d'impuissance.

D'autant plus que l'évolution de la SEP peut être bénigne, gravissime, fluctuante, ou progressive. En effet, les médecins ne sont pas dans la mesure de pouvoir formuler un pronostic; ce qui est déstabilisant, car la maladie est très variable et imprévisible dans son évolution. D'ailleurs, des patients parlent de la survenue de poussées comme "l'épée de Damoclès" qui les menace en permanence ; ce qui fait perdurer leur angoisse.

L'annonce du diagnostic de la SEP est un véritable remaniement psychique qui s'instaure progressivement. D'autant plus que l'âge de survenue de la SEP, bouleverse leur vie au moment où elle est la plus productive et la plus riche en projets. L'évolution de la maladie étant incertaine, elle compromet l'avenir de celui qui en est atteint. De nombreux facteurs personnels interviennent : l'humeur de la personne, sa structure psychologique, la qualité de ses relations avec son entourage, le moment d'apparition de la SEP, la représentation symbolique qu'il en a, sa capacité à verbaliser.  L'annonce du diagnostic est parfois vécu comme un soulagement, la maladie enfin nommée, la personne peut se mobiliser dans une lutte dynamique.  Par contre, la SEP par son évolution imprévisible et fluctuante peut provoquer un sentiment d'insécurité et d'angoisse engendrant des réactions affectives diverses : choc lié au bouleversement de l'annonce, déni lié au refus de la maladie pour se protéger de la réalité douloureuse, révolte, sentiment d'injustice, colère, dépression réactionnelle correspondant au sentiment de perte d'identité corporelle et de souffrance psychique, et relative acceptation de la maladie. Ces réactions peuvent être des réponses aux modifications physiques (fatigue, perte d'autonomie fonctionnelle) et psychologique. Ce sont des étapes naturelles causées par la souffrance psychique qui s'apparente au processus de deuil. Puisque la survenue d'un handicap conduit inévitablement à une experience de manque, de perte. Tout handicap est une perte de l'intégrité de l'image de soi et une altération de l'image du corps. Donc ces étapes correspondent


bien au processus de deuil.  Mais ce processus évolue au rythme de l'évolution de la maladie, marqué par l'angoisse et la dépression.

Les aspects psychologiques dus aux affections évolutives émaillent la vie d'épisodes de découragement, renforcés par des séquelles qui peuvent induire des épisodes psycho-pathologiques. Les intervalles libres entre les poussées peuvent redonner espoir, mais l'évolution est inéluctable dans l'état actuel des moyens thérapeutiques.

La maladie peut être ressentie comme une mise hors du circuit social, avec tout ce que cela implique. La vie quotidienne est semée d'embûches qui ramènent à la réalité douloureuse.  La personne subit des atteintes à différents niveaux : atteinte de l'intégrité de l'image corporelle, sentiment de dépendance, d'isolement social, de menace, de limitation d'action et de mouvements, de perte de contrôle sur sa vie ; et aussi, des atteintes plus abstraites comme : perte relative de la joie, de l'espoir, des rêves, de la certitude.




Conclusion



Ce travail m'a permis de me rendre compte à quel point on peut s'intéresser et développer un sujet qui nous tient à coeur. En espérant vous avoir procuré autant d'intérêt à sa lecture.

Je pense que je garderai un souvenir enrichissant de cette expérience de recherche et de réflexion.

Je suis intimement convaincue que cette approche relationnelle est applicable auprès de beaucoup de personnes soignées.

Cette étude m'a également permis de tirer un bénéfice essentiel : celui de me remettre en question en temps que future professionnelle soignante. En effet, l'accompagnement par la relation d'aide a pris tout son sens à mes yeux, et est devenu la clef de la relation soignant/soigné. Face à leur angoisse, leurs inquiétudes, leurs problèmes affectifs, nous sommes, en temps que soignant, immanquablement appelés à jouer le rôle d'accompagnant ; ce qui enrichit notre exercice professionnel d'une dimension humaine passionnante.





Sources



SOURCES


Þ Encyclopédie Neurologie Tome 5

Þ Cours théorique de neurologie du Dr BESSON

Þ Intemet : site http://www.sclerose-en-plaques.comfr/

Þ Cours théorique de Mme PITON: "séquence vie & mort "

Þ Cahier de l'infirmière de neurologie

Þ Cours des soins infirmiers n°3 et de sciences humaines sur la relation d'aide et la communication lors d'un entretien

Þ Nouveau décret de compétences infirmières du 1 1 février 2002
Þ Revue SOINS n°651 - décembre 2001
Þ Revue SOINS n°654 - avril 2001
Þ Expérience de stage au centre de rééducation fonctionnelle du Grand Feu
Þ Revue de l'infirmière - mars 1991
Þ Revue de l'aide soignante n°27 - mai 2001

Þ Intervention de Mme GEBER: "Perte & deuil du handicap"

Þ Intervention de Mme MOTARD (Cadre du foyer Gabrielle BORDIER, à Parthenay qui est un lieu de vie pour les personnes atteintes d'un handicap physique) : " Prise en charge de personnes atteintes de SEP "

Þ Table ronde avec différents professionnels du CRF du Grand feu (au cours du module optionnel " handicap physique ")

Þ Entretien d'une infmnière du foyer Gabrielle BORDIER

Þ Entretiens de Mme A. et Mme B. (personnes atteintes de SEP résidant au foyer Gabrielle BORDIER)

Þ Entretien de Mr C. (personne atteinte de SEP résidant à son domicile)
Þ Témoignage de Mr B. (Dr psychiatre atteint de SEP)




Annexes

 

Image1 schema annexe

Infirmière du foyer Gabrielle BORDIER
Entretien après présentation du theme du travail - Accompagnement des personnes atteintes de maladie évolutive : la SEP

"Est-ce que vous remarquez que quand vous faites des soins auprès de ces personnes, quand vous les accompagnez dans la vie de tous les jours, même sans forcément qu'il y ait des soins, est-ce que vous remarquez qu'elles passent par différentes étapes du processus de deuil ? est-ce que vous décelez des phases de colère, de révolte, de déni, de tristesse, voire de dépression ? "

"On remarque plus des phases de dépression.  Pour certaines personnes, on peut déceler des phases de déprime.  C'est vrai que la sclérose en plaques peut donner des moments de crise où des douleurs diffuses repartent, et là, on sait très bien que la personne traverse un épisode de crise, et qu'elle est en étape de deuil. Donc là, y'a un traitement par cortisone qui va se mettre en place.  Là y'a tout un accompagnement à faire auprès de la personne.  "

"Comment accompagnez-vous les personnes pendant les poussées ?

"On leurs donne leur traitement, mais à coté de çà, on essaie de discuter avec elles, de voir un petit peu comment ça se déroule.  "

"Moi, j'avais eu l'occasion de prendre en charge une personne au Grand Feu atteinte de sclérose en plaques.  Mais par contre, quand j'avais pu en discuter avec les infirmiers, ils m'ont dit que depuis qu'elle était au grand Feu, elle n'avait pas eu de poussée, et qu'ils ne remarquaient pas de changement dans son comportement. Pour eux, elle avait toujours la même humeur.  Et donc vous, vous remarquez des différences dans leurs comportements ? "

"Oui, nous on le voit. Mais ici, au foyer, on a des personnes atteintes de sclérose en plaques qui sont très stables, et vivent comme ça sans poussée. Par contre, là j'ai en mémoire une personne qui a fait une poussée ; c'est à dire qui a eu une douleur au niveau de la mâchoire ; une irradiation de toute la mâchoire.  Alors on s'est posé des questions.  On a fait des examens pour savoir où ça se situait. Si c'était au niveau des dents.  Y'a eu un panoramique dentaire de fait, une consultation chez le dentiste, une radio des sinus, etc.  Et enfin de compte, on n'a pas trouvé de cause. A part peut être un nerf qui irradiait à ce niveau et entraînait cette douleur.  Bon, c'est vrai que cette personne a eu tout de suite un traitement par cortisone.  Et c'est toujours un peu difficile d'accompagner… On accompagne plus ou moins.  Après ça régresse souvent.  Mais ça peut durer trois semaines, un mois, et après ça régresse.  "

"Donc après la poussée, vous décelez des phases ?

"Y'a des différences de comportement, mais ici, au foyer, y'a qu'en même une certaine stabilité. "
"Et par rapport aux familles, comment ça se passe ?


"Par rapport aux familles, ce qu'il y'a, c'est que les familles sont pas toujours présentes, ici, au foyer.  Je veux dire... elles ne viennent pas tous les week-ends. Elles viennent de temps en temps.  Mais de toutes façons, nous, on avertit dés qu'il y a quelque chose, pas spécialement pour une poussée.  Mais de toute façon si la poussée est très importante, il y a une hospitalisation.  C'est à dire qu'il faut un traitement par cortisone en intraveineux. Donc là, nous on avertis tout de suite la famille ou les personnes responsables.  A l'hôpital, ils ont un bilan ; de toute façon, ils sont très suivis. ils ont un bilan régulier à l'hôpital, où ils voient au niveau de l'évolution de la maladie ... comment évolue la sclérose en plaques. "

"Et ils ont l'occasion de pouvoir voir un psychologue, si vraiment ils sont en phase de dépression ? "

"Tout à fait.  C'est déjà arrivé, même beaucoup de personnes ici, même en dehors des poussées ont le recours à un psychologue et vont le voir régulièrement ; tous les deux mois, tous les mois, parfois plus souvent suivant leurs besoins. Ce sont des psychologues qui ne sont pas internes au foyer .. qui sont à l'extérieur et ça c'est vrai que ça les aide énormément .. parce que c'est vrai qu'il y a aussi tout le contexte familial et social qui joue... et ça joue sur la maladie aussi.  "

"Et par rapport à la vie sociale ... Ici on a vu que beaucoup d'activités était organisées ... Et quand ces personnes sont en poussée, elles sont un peu en retrait par rapport à ça ... Parce que y'a sûrement des choses qu'elles ne peuvent pas faire ? "

"Bien sûr, tout à fait, et même en dehors des poussées.  Faut savoir que les personnes atteintes de sclérose en plaques sont des personnes très fatigables ; donc ce sont des personnes qui sont levées le plus tard possible, ici au foyer; c'est à dire qu'on fait leur toilette, on leur donne leur petit déjeûner, et puis on les lève vraiment enfin de matinée.  On fait attention à leur fatigabilité.  Et c'est vrai qu'il y a des sorties qu'elles ne peuvent pas faire ; quand il faut partir toute la journée, ou toute la journée en plein soleil; c'est quelque chose qu'il n'est pas possible.  "

"Donc, pour elles, ce sera des sorties plus courtes.

"Plus courtes ; des pique-niques, des sorties l'après-midi, des promenades ... des choses comme ça.  "

"Et y'a des temps de repos sur la journée ?

"Oui, tout à fait. Là c'est pour ça que les deux personnes que vous allez rencontrer sont en principe .. euh ... enfin y'en a une qui est en train de se reposer sur son lit.  Parce qu'elle se couche tous les après-midis, même si elle est levée tard le matin. On la recouche dans l'après-midi, puis elle se relève vers 16 heures pour le goûter. Et l'autre personne ... non ... elle n'est pas couchée, mais bon elle est plus jeune... Vous verrez, je vais vous les présenter. "


GUIDE D'ENTRETIEN




1 /. Comment avez-vous vécu l'annonce du diagnostic de votre maladie?

. Avez-vous eu l'impression d'être passé par différentes étapes ? comme la tristesse, la révolte, la déprime, le déni, la colère ... ?

2 /. Comment vivez-vous l'attente d'une poussée ?

. Au moment de la poussée, que ressentez-vous ?

3 /Entre les premières poussées et celles que vous avez plus récemment vécues, avez-vous eu l'impression que l'acceptation de la poussée était différente ?

4 /En partant du fait qu'il n'existe pas vraiment d'acceptation, mais plutôt " vivre avec "...
Pour vous, le cheminement d'acceptation de la maladie s'est fait après l'annonce du diagnostique ou plutôt s'effectue au cours de l'évolution de la maladie ?

5/Selon vous, accepter une maladie évolutive : est-ce définitif ?
Ou est-ce un continuel recommencement qui est rythmé par les poussées ?


Madame A., 54 ans, atteinte de SEP à 22 ans, résidant au foyer Gabrielle BORDIER
Entretien après présentation du thème du travail : Accompagnement des personnes atteintes de maladie évolutive : la SEP




1/       . "Jétais déséquilibrée, je ne pouvais plus marcher. Je suis alleée voir le Professeur GILLES à Poitiers. Quand il m'a vu marcher, il m'a dit tout de suite : vous avez une myélite. Quand je suis revenue, je l'ai appris à mon père.  Sa mère avait eu la même chose et il m'a dit : oh! ma pauvre fille!  Ensuite, je l'ai annoncé à mon mari, et lui, il ne voulait plus se promener avec moi, il ne voulait plus que je conduise sa voiture, et enfin, il ne voulait plus me voir. "

"Et vous vous êtes sentie entourée par d'autres personnes autour de vous ?

"J'avais ma soeur. J'avais une personne qui venait m'aider à la maison. Et, à ce moment là je voulais un enfant. Alors j'ai fait une demande d'adoption.  Ca a demandé des années. (..) "

2/· "J'ai fait des poussées et ça va toujours dans le mauvais sens.
"Avez-vous ressentis de l'angoisse dans l'attente des poussées ?
" Oui "
"Au moment de la poussée, avez-vous ressenti de la colère, de la tristesse...
"Pas de colère, maisj'ai beaucoup pleuré.

3/. " Y'a des moments très durs, mais je lutte "

4/. "Moi, je l'ai accepté tout de suite, mais il faut se réadapter après chaque poussée a une situation plus difficile et souvent une perte d'autonomie. Heureusement, j'ai mon fauteuil, je peux sortir, me promener dans le parc et je m'arrête à tous les arbres pour lire les panneaux de chaque arbre. (..) "


Madame B., 50 ans, atteinte de SEP à 26 ans, résidant au foyer Gabrielle BORDIER
Entretien après présentation du thème du travail : Accompagnement des personnes atteintes de maladie évolutive : la SEP




1/ . " Ben ! Moi ! Je suis tombée chez moi.  Je suis allée à l'hopital. Et c'est là qu'on m'a dit que j'avais une SEP. Mais, moi je ne connaissais pas. Je suis restée 1 7 mois à l'hôpital. Et je n'ai jamais refait de poussées depuis la sortie de l'hôpital. Tant mieux ! Je ne pouvais pas rentrer chez moi.
J'avais du mal à me servir de ma main gauche.  En plus, j'avais un fauteuil ! "

" Et quelles ont été vos réactions à ce moment là ? "
"J'avais pas le choix ! "

"Vous avez eu l'impression de passer par différentes étapes ? des réactions de colère ? de tristesse ?

" Oh!  Oui ! J'ai fait des dépressions nerveuses ! "

"Vous avez eu des moments de dépression ? "

"Oui, quand je me suis rendue compte de l'état où j'étais, j'ai déprimé. Et aujourd'hui, j'ai toujours un comprimé pour dormir, même si ça va mieux.

"Vous n'avez jamaîs ressenti de colère ? de révolte ? "

"Oh! si. Pendant un temps, j'envoyais tout le monde ballader. J'allais tellement mal, que j'ai même dit que j'allais me suicider.  Je le disais, mais je ne l'aurais pas fait. Mais quand même ! C'est injuste ! y'a que moi dans la famille qui est cette merde là ! "

"Avez vous eu l'impression d'accepter votre maladie ?

"J'ai essayé de l'accepter dés le début. Mais après l'hôpital, j'ai eu un gros coup de blues. Et ça m'arrive encore parfois. "


Monsieur C., 36 ans, atteint de SEP à 33 ans, résidant à son domicile (ainsi que sa petite famille : son épouse et sa petite fille), suivant un traitement particulier : l'apithérapie (cf. Emission en annexe p.41 )
Entretien après présentation du thème du travail : Accompagnement des personnes atteintes de maladie évolutive : la SEP




1 / . "En 1999, après ponction lombaire, IRM et tout ça, on m'a parlé d'affection démyélinisante.  On ne me parlait pas de SEP.  Seulement l'année suivante, il me faisait des bolus de solumédrolÒ.. J'ai dit : Bon, on peut parler de SEP ou ce n'est toujours pas à l'ordre du jour ! C'est moi qui est demandé à le savoir, et j'ai beaucoup de contacts depuis ; je vais à des forums sur le net ; et je me rends compte qu'il y a plein de gens à qui on dévoile la maladie au bout de 15, 20 ans, et parfois par hasard. Moi, je suis d'avis que c'est quand même bien de mettre un nom sur le problème que l'on a. J'en ai discuté avec des médecins, et je comprends qu'ils ne veulent pas enterrer les gens en leur annonçant le diagnostic, ils ont peur que les gens ne le supportent pas. Mais quand on demande, quand on explique qu'on veut prendre son problème en charge, et qu'on veut savoir ce qu'on a, et qu'on vous fait attendre en vous disant qu'on ne peut pas vous donner de diagnostic du jour au lendemain, alors que la conclusion de l'IRM stipulant "hypercynio en pondération T2" ou quelque chose du genre que ceux qui interprètent savent comme le nez au milieu de la figure que ça veut dire SEP.  Et quand j'ai eu un voile devant un oeil avec des douleurs terribles dans la tête, là ça faisait partis des signes de SEP.  Mais quand j'ai des maux de tête constamment, là ce n'était pas des signes officiels ! Et pourtant plusieurs des personnes atteintes que je connais souffrent de la même chose. Donc il y a un fossé entre ce qu'il y a d'officiel et de réel. Alors ces médecins, je ne les côtoie plus ; j'ai enfin trouvé un médecin qui me comprenne et qui me respecte; donc je le garde.
Enfin pour répondre, j'ai bien vécu l'annonce du diagnostic. Dans la mesure où quand on est concerné par le problème, qu'on cherche à savoir ce qu'on a, et qu'on peut enfin mettre un nom dessus, et bien on peut enfin se renseigner dessus.

"Donc vous avez vécu cela comme un soulagement ?
"Oui ! "

. "Oui, de la déprime. J'ai déprimé quand j'ai eu de gros problèmes physiques. En janvier 2001, mes bras m'ont lâchés.  Alors, je me suis dit : t'es foutu! tu pourras plus rien faire! c'est en train de prendre le dessus et ça va t'enterrer! là, je commençais à creuser mon trou en broyant du noir! Jen suis arrivé aux antidépresseurs. Et j'ai demandé à arrêter parce que c'était pire ; j'étais devenu un zombie, je ne pouvais plus contrôler ce que je faisais.


Mais le problème, c'est qu'avec des problèmes de douleurs, je dormais mal, et certaines nuits pas du tout. C'est enrageant quand on a l'impression de ne pas être compris par son médecin. Il nous prescrit des médicaments qui ne soulagent pas. Alors on se pose des questions ce sont les médicaments qui ne sont pas efficace ou c'est le médecin qui n'est pas compétent ? On a toujours l'impression que le médecin sait des choses qu'il ne veut pas nous dire.  Et quand on lui pose des questions, on se retrouve avec une porte blindée devant les yeux ; parce qu'il ne veut pas aller plus loin dans les explications. Alors, il donne des explications vaseuses avec un jargon médicale qu'on ne peut pas comprendre.  Certains médecins ne se mettent pas à la portée du patient. Alors après, quand on a pas les résultats qu'on espère ; psychologiquement et physiquement c'est difficile.  C'est qu'en même pas un rhume, c'est une maladie qu'on va se traîner toute sa vie ! Donc il y a un sentiment de révolte.
Pendant ce temps, la maladie prend le dessus avec ses douleurs 24hl24, ses problèmes physiques ; soit de locomotion, d'incontinence, de déglutition ... Ca use beaucoup !
Et après la révolte, il y a cette lassitude ; cette souffrance continuelle.  On est mal dans son corps, parce qu'on a des problèmes physiques, parce qu'on ne supporte plus les médicaments ; on vit mal. Il suffit qu'il y est une souffrance physique en plus, et on désespère. Parce qu'au bout d'un certain temps, on se rend compte que la médecine ne peut rien pour ce genre de cas.  Enfin, il y a la cortisone qui répond temporairement aux gros problèmes. Mais sincèrement, on désespère à un moment donné.
Donc, après la révolte, on désespère.  On baisse les bras. Et puis, à force de baisser les bras, on peut tomber dans la dépression ; surtout s'il arrive un coup dur par dessus.
Quand on parle d'acceptation de la maladie ... Je ne sais pas, si on arrive réellement à l'accepter. Je pense que si du jour au lendemain, on se retrouve vraiment diminué, ça fait encore un gros coup à gérer. Et, je pense qu'on est jamais à l'abris de ne plus pouvoir l'accepter un jour.  Même si on sait que c'est dans la droite ligne de l'évolution possible, je crois qu'on ne peut pas prédire et dire : aujourd'hui, je suis armé pour l'accepter. C'est vrai que moi, aujourd'hui j'accepte beaucoup mieux.


2 / . "Je n'y  pense pas ... Enfin, j'essaie de ne pas y penser. Quand on est mal, on y pense.  Mais dans mon cas de figure, aujourd'hui, comme on vit continuellement dans l'attente d'une poussée, et bien, on vit sans y penser.
Mais, je dois dire qu'on a cette extraordinaire faculté d'oublier qu'on a vraiment été mal. En fait, la plupart des personnes que je connais avec le même traitement que moi, ont fait le même constat. D'ailleurs, je suis en relation avec une canadienne atteinte de SEP, qui m'a envoyé des documents et traduit un bouquin américain d'apiculture ; cette personne est devenue apithérapeute. Dans ce bouquin, les personnes atteintes de SEP, sous apithérapie, ont retrouvé des facultés physiques, presque des rémissions.  Et bien, ces personnes, qui étaient plus que soulagées n'ont pas remercié leur apithérapeute, qui a été choqué au départ ; mais, avec du recul, il s'est rendu compte qu'il y avait quelque chose de commun entre ces personnes avec ce type de traitement; c'est la faculté d'oublier qu'on a été vraiment mal.
Donc, c'est vrai, qu'aujourd'hui, j'ai une confiance aveugle dans le venin d'abeille.  En plus, j'étais apiculteur.  Donc, je suis hyperconfiant dans l'apithérapie.


C'est grâce à cela que j'arrive à mieux vivre. Dans la perspective d'un éventuel problème ; ça peut être des cellules cancéreuses, comme demain la chaise roulante ; mais je peux aussi bien me tuer demain en prenant ma voiture.  Donc, c'est pas que je n'y pense pas ; mais je suis dans un autre état d'esprit.  D'ailleurs, je pense que la gelée royale y est pour quelque chose psychologiquement. Donc, je me dis que si quelque chose m'arrive ; eh bien ça m'arrive, et j'essaierai de trouver une parade. Mais, je sais très bien que je ne devrai compter que sur moi-même pour voir ce qui existe à côté. Aujourd'hui je fais comme ça, et ça me réussit mieux que la médecine traditionnelle. Mais, je ne pense pas constamment à ce problème.  Je crois qu'on y pense que quand on est mal constamment, qu'on a des problèmes à répétition, qu'on ne s'en sort pas.  Moi, jusqu'à l'année dernière, avant que je commence l'apithérapie, j'avais des douleurs 24 hl24 ; alors là, on vit mal corporellement et psychologiquement.  Comme on dit, quand y'a soulagement du corps, y'a soulagement de l'esprit. Tout ça est lié. Et si aujourd'hui je vis relativement bien psychologiquement, c'est parce que physiquement ça va mieux. Je n'ai plus les mêmes capacités physiques qu'avant ; mes jambes et mes bras sont faibles ; mais j'arrive à vivre avec.  Parce qu'avec cette thérapie, j'arrive à être à un niveau ou je vis suffisamment bien. J'estime que mon niveau de vie est mieux, cliniquement parlant.  J'ai trouvé un bon pallier qui me permet d'espérer au lendemain, d'être dans une démarche psychologique qui me convient pour vivre correctement. Même si je sais qu'il y a des choses que je ne peux pas faire.
Au niveau professionnel, j'ai essayé de rechercher des métiers qui me conviennent. J'ai fait une formation d'agent de maintenance en micro-informatique ; mais psychologiquement et physiquement, c'était difficile ; j'ai senti mes membres s'engourdir ; j'ai eu des fourmis partout. Le niveau émotionnel joue pour beaucoup dans cette maladie.  Et même avec un traitement palliatif, ça n'y fait rien.
La demande de prise en charge est une bagarre exemplaire ; être reconnu, recevoir une pension ... Quand on entend le médecin conseil de la sécu dire : on ne peut rien pour vous, votre état n'est pas stabilisé. Alors qu'on est atteint d'une maladie évolutive on se pose des questions ! Ca fait rager encore une fois ... C'est vraiment dommage.


. Au moment de la poussée, on sait que psychologiquement ça recommence; ça remet ça ! Mais après les poussées, si on récupère, quand le corps va mieux, l'esprit va mieux.  "


3 / . "Je les accepte mieux. Je les accepte beaucoup mieux que dans le temps. Je part aujourd'hui du principe que si on accepte le pire, on vit bien avec ce qu'on a. Avec une SEP, au départ, ça a été très dur ; je suis passé par des phases pas très jouasses, mais si demain je ne pouvais pas me lever, je multiplierai les piqûres et je verrais bien. De toute façon, je ne peux faire que ça.  Quand j'ai du avoir de la cortisone, je l'ai très mal supportée ; j'avais la bouche pâteuse, je me suis encombré, j'étais bouffi, ma flore s'est détériorée; c'était un mal-être général, et pour finir, j'ai eu un malaise cardiaque. Mais, malgré cela, je ne refuse pas la médecine traditionnelle. Si demain, il fallait .. Mais, je préfere éviter.  "


4 / . " Je pense que c'est un cheminement qui n'est jamais terminée. Parce qu'on sait très bien qu'un être humain peut changer du jour au lendemain psychologiquement. C'est ce qui me fait dire que ce n'est pas parce qu'aujourd'hui j'accepte très bien, que demain ce sera la même chose.  En ce qui me concerne, je ne pourrai jamais être sûr de l'accepter. Parce que dans une maladie évolutive, on a constamment un pied dans le vide, du fait de ne pas savoir si on trouvera une planche pour mettre son pied dessus le lendemain.  Dans cette perspective là, ce cheminement ne se termine jamais. "


5 / . " En ce qui me concerne, je pense que c'est ça.  Parce que la première réaction, c'est qu'on pense l'avoir accepté.  Moi, je pensais l'avoir accepté. Mais quand psychologiquement, ça n'allait plus ... Ce qui me fait dire, que quelque part, on ne peut jamais dire : ça y'est je l'ai accepté.  Parce que demain, si on a un coup dur, est-ce qu'on l'acceptera ? Je pense que ce n'est pas possible de raisonner comme ça.
Je pense qu'on accepte une partie ; celle d'accepter que c'est une maladie à vie. Mais ce qu'on accepte pas derrière, c'est les problème qui suivent ; ça c'est difficile à gérer. Se dire que c'est une SEP, que c'est à vie ; ça on arrive à l'accepter au bout d'un certain temps. Mais psychologiquement, on est pas assez fort pour assumer ce qui arrive par la suite. Quand on est dans une période de dépression, on n'est plus dans un état normal de gestion psychologique. Pour moi, la seule solution a été de rester ouvert ; Je suis allé voir un psy ; je n'ai pas hésité ; il m'a dit qu'il serait mon confident ; j'ai trouvé ça très bien. Et c'est vrai que ce qui s'est dégagé de ces quelques séances m'a aidé à m'en sortir.  J'ai compris que la seule façon de s'en sortir, c'est d'avoir la volonté de se prendre en charge, de s'obliger à faire des choses, de sortir de chez soi, de rencontrer des gens ... La dépression, c'est le renfermement sur soi. Et faut à tout prix remettre la machine en marche. Si la personne se laisse aller, tout le reste va en découler.  C'est l'analyse que je fais aujourd'hui sur la dépression.  Mais de là à dire que c'est facile ; non, je le sais, je l'ai vécu l'an dernier.  J'ai traversé des difficultés dans la vie, comme beaucoup de gens et j'ai toujours remis le pied à l'étrier.  Et je sais qu'il suffit de pas grand chose pour rebasculer. A un moment donné, il faut avoir cette volonté, que personne ne peut avoir à notre place. Si on se refuse à rester ouvert, y'a de grandes chances de rebasculer. Avec du recul par rapport à tout ça, voilà ce que j'en pense. "


Docteur Alexandre Burnfield, atteint de SEP et psychiatre
Site:http://www.sclerose-en-plaques.com.fr/



"Lorsque nous découvrons que nous sommes atteints de SEP, nous subissons un choc.  Ce n'est pas étonnant, et si nous n'étions pas bouleversés, ce serait vraiment anormal. Il est naturel que nous soyons secoués en apprenant le diagnostic et il est probable que nous continuerons à être bouleversés pendant longtemps.  Nous réagissons à la SEP un peu comme nous réagirions à un deuil ; mais au lieu d'avoir perdu par la mort une personne aimée, nous avons perdu notre santé par la maladie.  En fait, nous avons perdu une partie de nous-même à laquelle nous étions très attachée et à sa place, nous devons endosser une identité différente, de malade et de personne handicapée. Il est nécessaire que nous pleurions cette perte si nous voulons être réaliste et si nous voulons finalement faire une bonne réadaption. Ce processus de deuil ne peut pas être évité ou précipité.
Lorsque nous perdons une personne aimée, il peut se passer des mois et même des années jusqu'à ce que nous acceptions cette perte. Ceci est vrai aussi pour la SEP, mais c'est moins simple.  Nous perdons graduellement notre santé et lentement, nous ne pouvons jamais savoir exactement ce que sera le bilan final de la perte. Nous pouvons retrouver notre santé complètement, quelquefois partiellement, mais aussi peut-être pas du tout et cette incertitude est très difficile à supporter. A peine nous sommes-nous habituer à une nouvelle image de nous-mêmes que nous devons l'abandonner et en adopter une autre.
Il n'est pas étonnant que nous qui souffrons de SEP, nous passions tous par une longue periode de tristesse et de chagrin. Ces sentiments sont généralement mélangés à des sentiments de colère ou de refus d'admettre, pour nous et pour les autres, que nous soyons malades.  Mais, comme celui qui est en deuil, le patient peut s'accommoder de sa condition, il peut apprendre à se revaloriser et à jouir de la vie.  Mais cela prendra du temps, quelques années peut-être.  Il semble que nous devons éprouver choc, colère et profonde tristesse à plusieurs reprises avant de devenir moralement assez fort pour affronter nos nouvelles limites.
Quand nous aurons acquis cette force morale, nous nous serons habitués à la maladie et serons capables de commencer une nouvelle vie, peut-être plus valable qu'avant même, une vie enrichie par l'expérience de la maladie et de la douleur.  Il n'y  a pas de raccourci pour atteindre ce stade, comme Virgile dans l'enfer de Dante, nous comprendrons un jour le secret de cette épreuve : il faut aller au centre de l'enfer pour en sortir. "

 

Question posée au psychologue du centre de rééducation du Grand Feu. Lors d'une table ronde avec des professionnels du centre. Dans le cadre du module optionnel " HANDICAP PHYSIQUE' qui s'est déroulé en juin 2002



"Par rapport au processus de deuil, pensez-vous qu'il est différent pour une personne d'une maladie évolutive, comme la SEP ? "


"Ces personnes, même si elles sont prévenues du caractère évolutif de leur maladie, elles sont toujours dans l'attente d'une poussée ; dans la peur du devenir, en fait, il y a une chronicité entre un état d'angoisse et un état dépressif.  Et le processus de deuil évolue de cette façon au cours de l'évolution de leur maladie. "


Question posée à Madame GEBER
Kinésithérapeute et psychothérapeute du Grand Feu
Lors d'une intervention "Perte et deuil du handicap"
Dans le cadre du module optionnel "HANDICAP PHYSIQUE" qui s'est dérouté en juin 2002



"L'acceptation est un mot souvent mal adapté ; on parle plutôt de làcher prise qui reflète mieux le fait qu'il n'y ait plus de tension avec soi-même, plus de tiraillement entre avant et après, même si, il reste toujours des souvenirs en mémoire. "

"D'après vous comment s'effectue le processus de deuil pour une personne atteinte d'une maladie évolutive comme la SEP ? "

"Dans ce cas, le processus comporte les mêmes étapes, mais il se fait par petite étape.  Pour ces personnes, "vivre avec" correspond à quelque chose de difficile à accepter ; C'est un avenir incertain qui est douloureux. Souvent, la peur de la douleur, la peur de souffrir, la peur du devenir prend le dessus.  Il est important d'ouvrir le dialogue, d'exprimer ses émotions ; il ne faut pas de stase d'émotion.  Il y a une notion d'inconnue dans la durée et dans les conséquences de la maladie, sans situation définitive. Quand on ne sait pas, on est fragile.  La personne est la seule à décider de ses objectifs; qu'il faut reformuler avec elle. Il faut redéfinir ses priorités, ses projets.  Le travail d'accompagnement se fait par rapport à ses désirs, en trouvant des objectifs réalisables à redéfinir avec lui.  Il faut éviter les blocages sur des projets impossibles.  "


Emission sur M6 de juin 2002 expliquant l'Apithérapie (rediffusion)

"Depuis la nuit des temps, les abeilles et les produits de la ruche sont utilisés pour soigner.  Et, si tout le monde a entendu parler des vertues du miel ou de la gelée royale, on ignore encore les bienfaits du venin d'abeille.
Dans ce cabinet bruxellois, on pratique l'apiculture.  Les patients viennent se faire piquer par des abeilles vivantes pour se soigner. (sur le dos, la tête, les jambes, les bras, les épaules).
Un traitement de choc contre certaines pathologies.
Depuis 1990, Michelle souffre d'une SEP. Il y a 4 ans, elle ne se déplaçait plus qu'en fauteuil roulant.  Aujourd'hui, elle conduit sa voiture toute seule.  Son traitement hebdomadaire : 45 piqûres d'abeilles.
L'apithérapeute utilise des abeilles vivantes. Pour les rendre agressives, il les serre avec une pince. La réaction est immédiate. L'abeille sort son dard et pique à l'endroit choisi selon les points d'acupuncture.
Pour l'apithérapeute, ces points seraient liés au système nerveux et à des fonctions de l'organisme. Ces fonctions détériorées par la maladie seraient stimulées par le venin de l'abeille.
Le venin agresse l'individu. En l'agressant, il rééduque le système immunitaire.  Et ça, c'est un des éléments forts du venin d'abeille.  Car il permet à la maladie auto-immune, qui se retourne contre l'individu petit à petit, de se réorienter vers un agresseur extérieur : le venin d'abeille.
Attention ! Cette théorie n'a pas été validée scientifiquement.  Et si elle soulage, elle ne guérit pas.
Dix minutes après la piqûre, on retire le dard.  Les réactions sont impressionnantes.  Mais, il faudrait 1 000 piqûres d'abeilles, pour être mortellement empoisonné."
 

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